Mam na imię Szymon. Jestem fajnym, pogodnym dzieciakiem. Na co dzień borykam się jednak z wieloma przeciwnościami. Zespół Aspergera (spektrum autyzmu), padaczka (nie do końca dająca się ogarnąć lekami), ADHD, silne zaburzenia integracji sensorycznej, astma, alergia. To wszystko wymaga stałej opieki wielu lekarzy specjalistów, a także rehabilitacji, terapii psychologicznej, pedagogicznej i zaburzeń integracji sensorycznej. Do tego terapia farmakologiczna (a leki nowej generacji, mniej obciążające organizm, refundowanie nie są), turnusy rehabilitacyjne. Moja codzienność. Niedawno doszła do tego kolejna diagnoza – bardzo silna nietolerancja fruktozy. Przy istniejącej już wybiórczości pokarmowej moja dieta została drastycznie ograniczona. Ze względów zdrowotnych nie mogę spożywać produktów mlecznych, zawierających fruktozę (większość owoców i spora część warzyw), większości słodyczy, cukru, miodów, soków, dżemów, pszenicy i większości zamienników cukru. Jednocześnie jest to tak rzadkie schorzenie, że specjalistyczne produkty spożywcze rodzice muszą zamawiać w niemieckim sklepie – w Polsce są niedostępne. A zamawiać je trzeba, żebym cokolwiek jadł. Plus kosztowna turbo-terapia probiotyczna – późna diagnoza (postawiona w zasadzie dzięki uporowi mojej mamy) spowodowała wyjałowienie flory bakteryjnej i uszkodzenia jelit. Wciąż nie wiadomo jak duże i czy odwracalne. W styczniu 2023 r. objęto mnie opieką w poradni genetycznej Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Jestem w trakcie badań, które mają spróbować dać odpowiedź na pytania czy moje schorzenia mają podłoże genetyczne i czy oprócz nich coś jeszcze mi dolega.