Jestem mamą dwojga dzieci – Patryka i Julii, które urodziły się z wadą genetyczną. Gdy urodziłam syna cieszyliśmy się bardzo ale niepokoił nas jego rozwój nie przekręcał się nie siedział siedmiomiesięczne dziecko powinno już robić dużo i od tego się zaczęło . Wizyta genetyczna tak wyszła wada chromosomu 18 zespół Edwardsa i 21 odpowiadającego jak w zespole Dawna ale to nie typowy gen badany i kontrolowany ciągle . W tym genie jest możliwość występowania raka małogłowie opóźnienie rozwoju psychicznego i fizycznego padaczka problemy z sercem i wiele innych czynników dla tego ważne jest kontrolowanie ich ciągle by móc zapobiec wcześniej chorobie .Gdy u syna stwierdzono wadę nie chciałam mieć już dzieci więc postanowiłam się zabezpieczyć, lecz już nie mogłam okazało się że będziemy rodzicami . Strach obawa co robić dalej usunąć czy urodzić po wielu rozmowach z rodziną i mężem postanowiliśmy urodzić . Opiekę zapewniona gdyby coś nam się stało i to była najlepsza decyzja . Choć jest ciężko częste choroby Syna i Córki która dodatkowo urodziła się jako wcześniak. W porównaniu do dzieci nie obarczonych genetycznie moje pociechy rozwijają się dużo wolniej. Dzięki rehabilitacji, którą miały już w wieku niemowlęcym, zaczęły siedzieć i chodzić. Patryk późno zaczął chodzić i mówić, natomiast Julia nadal nie mówi płynną polszczyzną tylko pojedynczymi słowami . Chodzić zaczęła też późno .Oboje są nadpobudliwi, nie mogą usiedzieć w miejscu i skupić uwagi nad zadaniami. Szybko się niecierpliwią, często piszczą a do tego syn jest bojaźliwy. Z leczeniem ich wady wiąże się wiele wizyt i kontroli lekarskich. Nie mają także dużej odporności, w związku z tym szybko łapią wirusy od innych dzieci z przedszkola i szkoły, a to niejednokrotnie kończy się pobytem w szpitalu. Co parę miesięcy jeździmy na wizyty kontrolne do onkologa, aby sprawdzić czy nie rozwija się w ich organizmach coś niepokojącego. Ze względu na wykryte szmery w sercu i nitkę w sercu u córki konieczne są także wizyty u kardiologa dziecięcego. Oprócz wizyt u neurologa, pulmonologa, alergologa, ortopedy,endokrynologa psychiatry psychologa sensoryka biofeedback tuz ostatnio doszły także wizyty u okulisty, gdyż synowi wykryto wadę wzroku . Dzieci mają wiele problemów w nauce . Synowi stwierdzono autyzm astmę a córce zaś niedoczynność tarczycy astmę a także skoliozę kręgosłupa i wiotkość stawów dodatkowo dowiedzieliśmy się na wizycie że ma dodatkową śledzionę. A także wizyta u ortopedy ponieważ w kolanach kości strasznie się przemieszcza i czekamy na usunięcie przepukliny i migdałów Dzięki naszym staraniom dzieci robią postępy, ale żyjemy w ciągłym strachu o ich zdrowie. Mamy obawę o to, aby wada nie dała nowych objawów. Niestety z zajęć rehabilitacji już nie korzystamy tak często gdyż nas na to nie stać. Potrzebujemy wsparcia fundacji i osób dobrej woli w zapewnieniu dzieciom dodatkowych zajęć, czy realizacji leczenia lub innych dodatkowych niewielkich sprzętów medycznych . ZA KAŻDY PRZEKAZANY 1,5% PODATKU I OKAZANĄ POMOC SERDECZNIE DZIĘKUJEMY.