Syndrom Koolen-de Vries to zespół genetyczny, z którym przyszło mi się mierzyć. Odpowiada on za moje problemy neurologiczne: heterotopie istoty szarej, hipoplazję ciała modzelowatego, epilepsje, obniżone napięcie mięśniowe. Powoduje problemy z oczami, sercem, mówieniem. Wciąż muszę być pod stałą kontrolą lekarzy i terapeutów, ale przynosi to efekty. Moje pierwsze słowa zaskoczyły wszystkich. Mimo, że wciąż są niewyraźne i często przekręcone to potrafię powiedzieć, że Kocham Was za dobroć jaką mi okazujecie każdego dnia. Także dla Was wciąż się nie poddaje i idę do przodu. Przede mną wciąż nowe wyzwania: nauka biegania i skakania, terapia ręki z nauką pisania, terapia poprawnego mówienia (a może i nauką śpiewania ????). Wszystko to realizuję w czasie codziennej rehabilitacji. Jednak największe postępy osiągam dzięki wyjazdom na turnusy rehabilitacyjne w specjalistycznych ośrodkach. Tam w ciągu 2 tygodni mam tyle zajęć ile w domu przez 3 miesiące. Turnusy te są bardzo drogie, ale efekty zostaną już ze mną na zawsze. Dlatego zebrane środki chce przeznaczyć na kolejne wyjazdy.