Syndrom Koolen-de Vries. Ta tajemnicza nazwa to zespół genetyczny, z którym przyszło mi się mierzyć. Odpowiada on za moje problemy neurologiczne: heterotopie istoty szarej, hipoplazję ciała modzelowatego, padaczkę, obniżone napięcie mięśniowe. Powoduje problemy z oczami, sercem, mówieniem. Wciąż muszę być pod stałą kontrolą lekarzy, którzy sprawdzają czy ten podstępny przeciwnik nie zaatakował nerek i wątroby. Za mną już dużo pracy: nauczyłam się siadać i chodzić, chwytać i gryźć. Moje pierwsze słowa zaskoczyły lekarzy i terapeutów. Mimo, że wciąż są niewyraźne i często przekręcone to potrafię powiedzieć, że Kocham Was za dobroć jaką mi okazujecie każdego dnia. Także dla Was wciąż się nie poddaje i robię nowe postępy. Ostatnio powiedziałam nawet do taty "TAK". Choć wydaje się to słowo banalnie proste to kosztowało mnie to 1,5 roku ciągłego ćwiczenia mięśni buzi i języka. Przede mną wciąż nowe wyzwania: nauka schodzenia po schodach i skakania, terapia ręki z nauką pisania, terapia neurologopedyczna z nauką poprawnego mówienia (a może i nauką śpiewania ????). Wszystko to realizuję w czasie codziennej rehabilitacji. Jednak największe postępy osiągam dzięki wyjazdom na turnusy rehabilitacyjne w specjalistycznych ośrodkach. Tam w ciągu 2 tygodni mam tyle zajęć ile w domu przez 3 miesiące. Turnusy te są bardzo drogie, ale efekty zostaną już ze mną na zawsze. Dlatego zebrane środki chce przeznaczyć na kolejne wyjazdy. Ps: Ja mam na imię Monika i dzięki Wam od 7 lat walczę o swoje zdrowie i sprawność. Dziękuję!!! Gdybyście chcieli dowiedzieć się, jak mi idzie, dzwońcie do Mamy 507-377-143.